Erkan Şener talasemi hastası. Diğer bir deyişle düzenli kan bağışı ile hayatını sürdürmek zorunda. Kan alamadığı zamanlarda halsizlik başlıyor ve yaşam kalitesi günden güne düşüyor. Bunun nedeni vücudunun kendi kanını üretemiyor olması. Türkiye’de 10 binden fazla talasemi hastası var. Son yıllarda ilik nakli ile tedavisi mümkün olsa da hastaların önemli bir kısmı ya bunun için uygun değil ya da tedaviye erişimi yok. Talasemi hastalığını, talasemi hastalarının yaşadıklarını Erkan Şener ile konuştuk.
2500 ünitenin üzerinde kan bağışı aldı
Talasemi tanısının 7 yaşında konulduğunu söyleyen Erkan Şener, “48 yaşındayım şu an ve 3 haftada bir 3 ünite kan aldığınızda kabaca hesaplarsam bugüne kadar ortalama 2500 ünitenin üzerinde kan almış oluyorum. Bu sürekli duyulan bir ihtiyaç olduğu için zaman zaman endişeleniyoruz. Çünkü eczaneden gidip aldığımız bir ilaç değil, keşke olsa ama kaynağı insan. İnsanlar bağışlamadığı zaman tüm yaşantımız yavaşlıyor, hayat kalitemiz düşüyor” diye konuştu.
“Kan bağışı” endişesiyle yaşıyorlar
Türkiye’nin aslında gönlü bol bir ülke olduğunu belirten Erkan Şener, “Ancak zaman zaman bağış oranları düşüyor. Ramazan döneminde düşüyor, örneğin pandemi zamanında çok çok düştü. İnsanlar hastalık kaparım korkusuyla bağıştan kaçtılar. Ancak bizim kan bağışına olan ihtiyacımız azalmadı, hep devam etti. 10 bin talasemi hastamız var düşünün ve her biri 3 haftada bir 2 ya da 3 ünite kan almak zorunda. Hastaneye gitmeden iki gün önce arıyorsunuz hastaneyi “acaba kan bulabilecek miyim” diye. Sürekli bu endişe ile hayatımızı sürdürüyoruz” dedi.
Talaseminin kemik iliğinden kaynaklı olarak genetik geçişli bir hastalık olduğunu belirten Erkan Şener, “İki talasemi taşıyıcı evlendiğinde doğan çocuk yüzde 90 ihtimalle talasemi yani akdeniz anemisi hastası oluyor. Kemik iliği bu hastalıkta kan üretemiyor. Dolayısıyla insanlar hayatlarını sürdürebilmek için kan bağışı almak zorunda. Bunun da yan etkileri oluyor. Vücutta demir birikimi oluyor, onu engellemek için başka ilaçlar kullanmak zorunda kalıyoruz” diye konuştu.
“Arabanın benzini gibi bizim de kana ihtiyacımız var”
Kan ihtiyaçlarını araçların benzin ve motor ihtiyacına benzeten Erkan Şener, “Bizler kan transfüzyonu olmazsa hayatımızı sürdüremiyoruz. Örneğin benim hastalığımda teşhis konulana kadar kan nakli doğal olarak yapılamadı. Teşhis konulduktan sonra kan transfüzyonu kararı verilmişti. Hatırlıyorum annemin kucağında girdiğim o kapıdan yürüyerek çıkmıştım. Benim normalde 3 haftada bir 3 ünite kan almam gerekiyor. Bu süre geçtikçe ağır halsizlikler başlıyor. Eğer 4-5 haftaya ulaşırsa bu sefer organlar etkilenmeye başlar. Bu yüzden süreyi çok geçirmemeye dikkat etmek ve özen göstermek gerekiyor” uyarısında bulundu.
Talasemi hastalarının normal bir insandan farklı olmadıklarını, her işi yapabileceklerini belirten Erkan Şener, “Ancak bir ayağınız sürekli hastanede olmak zorunda. Öğrenciler, çalışanlar izin almak zorunda. Bu yüzden bazen zorlandığımız oluyor. Bunun yanı sıra hepimiz minyon tipliyiz. Bazen toplumda yadırgayan bakışlara maruz kalıyoruz” diye konuştu.
Kan bağışı çağrısı
Toplumda kan bağışı farkındalığının istenilen noktaya ulaşmadığına dikkat çeken Erkan Şener, “İnsanlar hayatları boyunca sadece bir kez kan bağışında bulunuyor çoğu zaman. Oysa düşünün ki biz hayatımız boyunca düzenli olarak kan bağışına muhtacız. Toplumdan ricam şu ki kan bağışı düzenli olmalı. Tıbben bir sakıncası olmayan, koşulları karşılayan herkes kan bağışında bulunmalı ki bizler hayatımızı sürdürebilelim. Aksi halde ben ve benim gibi 10 binden fazla arkadaşımız zor günler geçirmek zorunda kalıyor. Bizim dışımızda kanserle mücadele eden arkadaşlarımızda var. Onların da tedavileri süresince zaman zaman kana ihtiyaç duydukları oluyor. Yani kan bağışı maalesef tek seferlik bir ihtiyaç olmayabileceği için tek seferlik bağışta bulunmayın” çağrısında bulundu.
