Kanser Savaşçıları Derneği Başkanı Akgün: “Kanser tedavisi ilaçlardan ibaret değil”

Kanser tanısı konulduğunda ilk gündem çoğu zaman hastalığın nasıl tedavi edileceği oluyor. Ameliyat, kemoterapi, radyoterapi, akıllı ilaçlar, immünoterapi ve son yıllarda gündeme gelen hücresel tedaviler… Ancak hastanın ihtiyacı reçete edilen tedaviyle sona ermiyor. Editörün Gözünden programına konuk olan Kanser Savaşçıları Derneği Başkanı Belma Kurdoğlu Akgün, yıllardır kanser hastaları ve yakınlarıyla yürüttükleri çalışmaların, tedavinin görünmeyen başka bir yüzünü ortaya koyduğunu anlattı. Akgün’e göre kanser; hastanın psikolojik durumundan beslenmesine, çalışma hayatından ekonomik koşullarına, aile ilişkilerinden tedavi sonrasında yeniden sosyal hayata katılmasına kadar çok yönlü ele alınması gereken bir hastalık.

“Saçım Saçın Olsun”: Bir peruktan çok daha fazlası

Kanser Savaşçıları Derneği’nin en dikkat çeken çalışmalarından biri “Saçım Saçın Olsun” projesi. Kemoterapi nedeniyle saçlarını kaybeden hastalara doğal saçtan hazırlanan perukların ulaştırıldığı projede bugüne kadar yaklaşık 17 bin canlı saç bağışı alındığını anlatan Akgün, hazırlanan perukların kişiye özel olduğunu vurguladı: “Herkesin istediği modelde, istediği renkte hediye ettik. 17 bin civarı da canlı saç bağışı aldık. Çünkü biz yapay peruk vermiyoruz. Doğal saçlardan yapılmış, özel perukçumuz aracılığıyla ve enfeksiyon uzmanı hocalarımızın onayıyla, çok hijyenik ortamda üretilmiş perukları tek tek hediye ediyoruz.”

Ancak Akgün’ün anlattıkları, saç kaybının yalnızca estetik bir değişiklik olmadığını da gösteriyor. Akgün, saçları dökülen bir annenin yaşadıklarını şöyle aktardı:

“Bir hastamız hiç unutmuyorum, ‘Saçlarım döküldüğünde bandana takıyorum, herkes bakıyor. Hiçbir şey takmıyorum, yine herkes bakıyor. Oğlum bana anne böyle gelme benim veli toplantıma dedi’ diye anlatmıştı. Karşılıklı gözlerimiz doldu.”

Başka bir hastanın ise ablasının düğününe perukla katılabilmek için derneğe başvurduğunu anlatan Akgün, peruğunun yetişeceğini öğrendiği andaki tepkisini hâlâ unutamadığını söyledi:

“O kadar mutlu oldu ki… Ablasının düğününe çok az bir zaman kalmış ve ‘Düğüne nasıl gideceğim?’ diye düşünürken bize mail atmış. O sesi günlerce kulağımdan gitmedi. Dedim ki bu, hiçbir parayla edinemeyeceğiniz bir mutluluk. İnsanlara dokunmak bambaşka bir şey.”

Erkekler kanser oluyor ama destek istemiyor

Programda dikkat çeken başlıklardan biri de kanserle mücadelede kadın ve erkek hastalar arasındaki destek arama davranışlarının farklılığı oldu.

Kanser Savaşçıları Derneği’nin yalnızca kadın kanserlerine değil; prostat, kolon, mesane kanserleri ve hematolojik kanserler dahil olmak üzere farklı kanser türlerine yönelik çalışmalar yaptığını belirten Akgün, buna rağmen erkek hastaların derneklere çok daha az başvurduğunu söyleyerek “Erkekler bize ulaşmıyor. Toplumda maalesef erkekler hep güç sembolü olarak yetiştirildiği için sanırım… Bu çok sosyolojik olarak değerlendirilmesi gereken bir konu. Erkekler bununla yüzleşmek istemiyor” dedi.

Bu durumun zaman zaman hastanın kanser tanısını en yakınlarından dahi saklamasına kadar ilerlediğini belirten Akgün, “Prostat veya mesane tanısı olup eşinin haberi olmayan hastalar tanıdım. Bunları hep indirekt yollarla tanıyoruz; ya kızları ya eşleri aracılığıyla” diye konuştu.

Kadınların aile içinde sağlık bilgisinin aktarılmasında da önemli bir rol üstlendiğine dikkat çeken Akgün, “Kadın öğrenirse kocasına öğretiyor, kadın öğrenirse çocuğuna, annesine, babasına öğretiyor. Erkekler maalesef gelmiyorlar” dedi.

“Kanser tedavisinde en büyük ihtiyaç ilaçtır” demek neden yanlış?

Programın doğru-yanlış bölümünde Akgün’e “Kanser tedavisinde en büyük ihtiyaç ilaçtır” ifadesi yöneltildi. Yanıtı ise “Yanlış” oldu.

“İlaç en önemli kısımdır ama tedaviyi alıp hâlâ çok karşılanmamış ihtiyacı olan çok sayıda hasta tanıyorum.”

Çünkü Akgün’e göre kanser tanısına psikolojik, ekonomik ve sosyal sorunlar da eşlik edebiliyor. Hastalık sürecinde işini kaybeden, ekonomik sıkıntı yaşayan veya eşi tarafından terk edilen hastalarla karşılaştıklarını anlatan Akgün, kanserin yalnızca tanı alan kişiyi etkilemediğini söyledi:

“Kanser sadece tanı alanı değil, tanı alanın yakın çevresini ve hatta uzak çevresini etkileyen, sosyal yükü de olan bir hastalıktır.”

Üstelik bu ihtiyaçlar tedavinin tamamlanmasıyla da ortadan kalkmıyor.

“Tedavi bittikten sonra önemli olan bu kişilerin hayata dahil edilmesi, hayatın içinde kalabilmeleri. İşini kaybeden, maddi bir geliri olmayan, sevdikleri tarafından terk edilen insanların gerçekten içinde bulunduğu durumu hayal etmek hiç de zor olmasa gerek.”

Hasta yakınları da desteğe ihtiyaç duyuyor

Kanser tedavisinin çok yönlü ele alınması gerektiğini gösteren alanlardan biri de hasta yakınları.

Akgün, “Hasta yakınları da en az hastalar kadar desteğe ihtiyaç duyar” ifadesine “Kesinlikle doğru” yanıtını verdi.

“Hasta yakınları hastaya direkt destek verdikleri için aslında bazen hastadan bile daha fazla desteğe ihtiyaçları olduğunu birebir gözlemliyoruz.”

Kanser Savaşçıları Derneği’nin bu alanda yeni projeler üzerinde çalıştığını da belirten Akgün, kanserle mücadelenin hastayı çevreleyen sosyal yapıyla birlikte değerlendirilmesi gerektiğinin altını çizdi.

“Hastaya nasihat vermeyi bırakalım”

Kanser hastalarına verilen desteğin biçimi de programda ele alınan konular arasındaydı.

“Geçecek, moralini bozma” demenin her zaman destek anlamına gelmediğini söyleyen Akgün, hasta yakınlarına önemli bir çağrıda bulundu:

“Destek olmak fikir vermeyi gerektirmiyor. Bazen sadece bir kişinin elini tutmak, ‘Ben senin yanındayım. İhtiyacın olduğunda beni ara. Çocuğunu okuldan alabilirim, ev alışverişini yapabilirim, evinin temizliğine ihtiyacın varsa destek olabilirim’ demek gerekiyor.”

Akgün, kanser tanısı alan kişilerin sürekli tavsiyeye maruz bırakılmaması gerektiğini de vurguladı:

“Tanı alan kişilere nasihatte bulunmayı lütfen bırakalım. Onların nasihate ihtiyacı yok. Yaptığımız çok sayıda sohbet ve röportajda istedikleri tek şey, ‘Benim yanımda olduğunu hissettir. Yalnız değilim, sen bu süreçte benim yanımdasın.’”

Bir kanser ilacının hastaya ulaşması neden yıllar sürüyor?

Akgün, Kanser Savaşçıları Derneği Başkanlığı’nın yanı sıra geçmişte ilaç şirketlerinde yöneticilik yapmış olması nedeniyle programda yeni kanser ilaçlarının geliştirilme sürecini de anlattı.

Bilimsel kongrelerde umut veren yeni moleküllerin açıklanmasının, o ilacın hemen ertesi gün hastalar tarafından kullanılabileceği anlamına gelmediğine dikkat çeken Akgün, ilaç geliştirme sürecini “meşakkatli, çok pahalı ve çok uzun” olarak tanımladı.

Sürecin başlangıcında çok sayıda potansiyel molekülün araştırıldığını ancak bunların büyük bölümünün daha laboratuvar aşamasında elendiğini belirten Akgün, umut vadeden moleküllerin daha sonra klinik araştırmalara geçtiğini anlattı.

“İlaç üretimi çok meşakkatli, çok pahalı ve çok uzun bir süreçtir. Araştırma aşamasında örneğin bin tane molekül olabilir. Bunlar testlerden geçer, sayıları giderek azalır. Laboratuvar aşamasından sonra bir canlı organizmada nasıl davranacağına bakılır. Ardından insanda denenebilir aşamaya geldiğinde klinik araştırmalar başlar.”

Klinik araştırmaların Faz 1’den Faz 4’e uzanan farklı aşamaları bulunduğunu belirten Akgün, Faz 1’de uygun doz ve güvenliliğin, Faz 2’de belirli hasta gruplarındaki etkinliğin, Faz 3’te ise daha geniş hasta gruplarında mevcut tedavilerle karşılaştırmalı sonuçların değerlendirildiğini anlattı.

Ancak süreç burada da bitmiyor.

Olumlu sonuç veren bir tedavinin ruhsat başvurusundan geçmesi ve ardından hastaların ekonomik olarak erişebilmesi için geri ödeme süreçlerinin tamamlanması gerekiyor.

“Ruhsat demek ilacı piyasaya verilebilir kılmak demek. Ama daha sonrasında bir de geri ödeme kurumlarınca geri ödemeye alınması konusu var. O da belli bir süreci kapsıyor.”

Bu nedenle bilimsel bir toplantıda “başarılı” olduğu açıklanan yeni bir kanser tedavisinin hastaların kullanımına sunulması arasında zaman olabiliyor.

Kanser tedavisinde yeni dönem: “Terzinin üzerinize diktiği elbise gibi”

Kanser tedavisindeki değişimin yalnızca yeni ilaçların bulunmasıyla sınırlı olmadığını söyleyen Akgün, asıl büyük dönüşümün kişiye özel tedaviler olduğunu vurguladı.

Cerrahi, kemoterapi ve radyoterapinin yanına bugün hedefe yönelik tedaviler, monoklonal antikorlar, immünoterapi ve hücresel tedavilerin eklendiğini belirten Akgün, aynı kanser türüne sahip iki hastanın dahi farklı tedaviler alabileceğini söyledi.

“Siz de meme kanserisiniz, ben de meme kanseriyim ama ikimiz çok farklı tedaviler alıyoruz. Çünkü benim tümör hücremin üzerinde birtakım belirteçler var ve bunlara özel ilaçlar üretildi.”

Akgün, kişiselleştirilmiş kanser tedavisini dikkat çekici bir benzetmeyle anlattı:

“Koleksiyondan bir şey alırsınız; o gömleğin omzu düşük olur, beli biraz geniş olabilir. Ama hedefe yönelik ajan dediğimiz şey tamamen bir terzinin sizin üzerinize, tam oturan bir elbise dikmesi gibi. Tamamen sizin bünyenize, sizin tümörünüzün tipine yönelik artık tedaviler var.”

“Kanser demek ölmek demek değil”

Akgün’ün kanser tanısı alan kişilere yönelik en önemli mesajlarından biri ise zaman kaybetmemeleri oldu.

Kanser tedavisindeki gelişmelerle birlikte hastalığın giderek kronik bir hastalık gibi yönetilebildiği durumların arttığını ifade eden Akgün, “Kanser demek ölmek demek değil” dedi.

Ancak tanı sonrasında sürekli farklı hekimlere başvurarak tedaviyi geciktirmenin özellikle agresif seyreden tümörlerde ciddi sonuçlar yaratabileceğini vurguladı:

“Bazen ekonomik olarak gücü olan hastalarımızda bile görüyorum; o hoca, bu hoca derken beş ay geçmiş ve tedavi yok. Eğer tümörü agresif seyirli bir şeyse burada zaman kaybetmek çok aleyhine, bedeli çok ağır olabilir.”

Akgün, doğru uzmanlık alanındaki hekimle zaman kaybetmeden tedavi sürecine başlanması gerektiğini belirtirken kanser tanısı alan kişilerin bu yolculukta yalnız olmadıklarını da hatırlattı:

“Her tanı alan kişi bu derneklere gelmeli. Çünkü bizler gönüllü olarak onlara bu süreçte tanıdan sonuna kadar eşlik etmek için var olan kişileriz.”

Akgün’ün anlattıkları kanser tedavisinin yalnızca tümörü küçültmek, ameliyat etmek veya doğru ilacı vermekten ibaret olmadığını ortaya koyuyor. Tedavi kadar psikolojik destek, beslenme, sosyal yaşam, ekonomik koşullar, aile desteği ve tedavi sonrasında kişinin yeniden yaşamın içine katılabilmesi de kanserle mücadelenin bir parçası.

Çünkü kanser tedavisi ilaçlardan ibaret değil; insanı bütün olarak gören çok yönlü bir mücadele gerektiriyor.